Archives for: Arki sairauden kanssa

Sähköinen tiedottaminen

Written by twla_developer on toukokuu 25, 2016

Olen leukemiaa sairastava potilas ja ole tällä hetkellä vasta tarkkailussa. Käyn kahden kuukauden välein verikokeissa ja tulokset tulevat joko lääkäri soittamalla tai sitten käymällä lääkärin jutuilla. Tähän haluaisin muutoksen siten että tulokset tulisivat myös sähköisessä muodossa sähköpostiin tai tekstiviestillä. Näin tapahtuu jo Pirkanmaalla, mutta täällä Seinäjoen alueella näin ei tapahdu, kun siellä on ehdoton kielto Jatka lukemista…

Kokonaisvaltaisuuz

Written by twla_developer on toukokuu 20, 2016

Kun ihminen sairastuu syöpään olisi mielestäni tärkeää ottaa heti useampi taho mukaan, jotta sairaus nujertuisi mahdollisimman nopeasti; ravintoterapeutti, psykiatri, seksuaaliterapeutti.

Kevyempi byrokratia

Written by twla_developer on toukokuu 20, 2016

Kroonisen syövän kanssa eläessä tulee jaksoja jolloin sairastunut käy töissä ja jaksoja jolloin se ei ole mahdollista. Puolisona olen nähnyt hyvin läheltä mitä paperisotaa tähän kaikkeen liittyykään. Useammin kuin kerran esim. kuntoutustuki on tullut myöhässä jos lääkäri ei ole hoksannut rastittaa oikeaa ruutua tai jos päätöksiä joutuu odottamaan pitkään. Sairauden kanssa eläminen on tarpeeksi haastavaa; Jatka lukemista…

Laboratiokäynnit

Written by twla_developer on toukokuu 17, 2016

Hoitohenkilökunta voisi sopia jo sairaalajaksolla suoraan oman alueen labran kanssa kotihoitojaksolla otettavista verikokeista. Oman alueen labra tulisi suoraan kotiin ottamaan kokeet, suuren infektioriskin ja huonon yleiskunnon vuoksi.

Lähetteen hakeminen akuuteissa tilanteissa

Written by twla_developer on toukokuu 17, 2016

Asumme Syöpäklinikalta 20 min ajomatkan päässä. Poikani sai pahan tulehduksen syövän kotihoitojaksolla. Ambulanssi vei hänet oman alueemme sairaalaan 50 min ajomatkan päähän, koska syöpäklinikka tarvitsee lähetteen oman alueen sairaalasta. Meilahden päivystykseen emme saaneet mennä, myös ambulanssimiehistö kysyi tähän lupaa, mutta se evättiin. Alueemme sairaala aloitti antibiootit ja nesteytyksen, jonka jälkeen meidät pakotettiin lähtemään Syöpäklinikalle.. Ambulanssilla.. Jatka lukemista…

Lääkehoidon koordinointi

Written by twla_developer on toukokuu 11, 2016

Potilaita vastuutetaan yhä enenevissä määrin omaan lääkehoitoonsa. Jos apteekki olisi klinikassa, voisi uudet lääkkeet käydä konkreettisemmin läpi ja tehdä esim. pakkauksiin merkintöjä kotiannostelua ajatellen.

Käytössä olevat mittarit

Written by twla_developer on toukokuu 3, 2016

Hoitohenkilökunnalta edellytetään potilaan terveydentilaa arvioivien mittarien käyttöä myös polikliinisessa hoidossa: kipu, ravitsemustila, kaatumisriski. Nyt potilaan haastattelu ja mittarien tulosten kirjaaminen vievät aikaa. Olisi toivottavaa että nuo mittarit olisivat potilaan täytettävissä olevia sovelluksia, joista olisi suora yhteys potilastietojärjestelmään.

Avustukset, niiden hakeminen ja niistä tiedottaminen

Written by twla_developer on huhtikuu 22, 2016

Hei! Olen sairastanut syövän ja saanut kantasolusiirron ja joutunut pitkällisiin käänteishyljinnän jälkihoitoihin. Talous on joutunut tiukille, eikä voimia ole juuri ollut arjesta selviytymiseen, saati kaikkien mahdollisten tukien hankintaan. Toivon osaavampaa sosiaalityön henkilöstöä auttamaan eri avustusten haun teossa, sillä viidakko on melkoinen: vammaistuki, vt.hlö, verotus, inva-kuljetus, apuvälineet, kuntoutus, fysio, jne. Etenkin sairaalamaksujen kohtuullistaminen oli ratkaiseva.

Asiat!!!

Written by twla_developer on huhtikuu 18, 2016

Kela voisi toimia. Nythän se ei niin tee. Hukataan papereita ja niitä pidää oikeasti vuonna 2016 FAKSATA heille moneen kertaan, ennen kuin löytyy. Oma äitini oli tästä syystä yli viikon ilman lääkettä, kun KELA ei oikein, jälleen kerran suoriutunut omasta osuudestaan. Samoin lääkkeiden korvattavuuteen (ihan kaikille, ei vain syöpäpotilaille) jokin tolkku. Taas maksetaan yhdestäkin lääkkeestä Jatka lukemista…

Veriarvoja yms kotona

Written by twla_developer on huhtikuu 13, 2016

Pelko sairauden etenemisestä on hurja. Pystyisikö nykytekniikalla ottamaan enemmän ”mielenrauhatestejä” kotona, diabeetikothan ottavat verikokeen joka päivä. Saisi esim tulehdusarvot yms muut markkerit (onko kasvaimen leviämiselle markkeria?) jolloin pitäisi ottaa yhteyttä sairaalaan ennen 3 kk seuranta-aikaa?